Слепоглухота - это перманентная катастрофа, в которой вынужден существовать как сам слепоглухой, так и окружающие его люди. Но если рядом есть те, кто готов прийти на помощь, даже в условиях тяжёлой инвалидности жизнь может стать осмысленной и гармоничной. (Сергей Флейтин).
Именно Сергей вдохновил нас на то, чтобы стремиться к формированию системного подхода к поддержке людей с инвалидностью. Поэтому нам кажется важным привести здесь эту реплику Сергея, написанную в ответ на жалобу одного из собратьев по несчастью.
«… прочитал ваш пост и решил высказаться, поскольку меня "царапнули" некоторые из высказанных вами тезисов. В частности, как мне показалось, вас возмущает тот факт, что инвалид (пусть и очень тяжёлый) может считать, что его запросы должны иметь приоритет над запросами окружающих его людей, в первую очередь близких.
Понимаю, что до недавнего времени это так и было, но это, всё же, ситуация абсолютно ненормальная. Выстраивать отношения с окружающими лишь для того, чтобы можно было их использовать для решения своих, сугубо утилитарных проблем, на мой взгляд недопустимо.
Именно поэтому в 2015 году фонд Творческое Объединение Круг совместно с фондом Поддержки Слепоглухих Со-Единение запустили совместный проект по созданию службы сопровождения для слепоглухих. Идея оказалась удачной и востребованной, в результате теперь эта услуга финансируется государством и входит в ИПРА. Да, не во всех регионах она доступна, но в Москве она работает под руководством Лилии Геннадьевны Ионичевской. В рамках этой услуги у вас есть 240 часов в год и помощь квалифицированных сопровождающих для того, чтобы решать такие вот проблемы, о которых вы пишете с такой, вполне по человечески понятной, горечью.
Я всё же убеждён в том, что люди, имеющие, подобно вам, голос и влияние, должны направлять свои усилия на то, чтобы повсеместно создавались такие вот структуры, которые избавят нас от необходимости манипулировать своим окружением для решения тех или иных проблем. И уж пренебрежительно относится к их запросам только потому, что ты сам - инвалид, это вообще недопустимо.
Ещё в начала нулевых я оформлял компенсацию на слуховые аппараты. В одном извеестном в Москве учреждении нам всё время выдавали справку с ошибками, в результате чего моей жене пришлось в течение дня неоднокртано туда ездить. Закончилось тем, что её в кабинете руководителя этого самого учреждения просто довели до слёз.
Сейчас уже этого человека нет в живых, да и в учреждении этом многое изменилось в лучшую сторону, поэтому я не называю ни имени, ни учреждения. Но мне как мужу до сих пор стыдно, что из-за моих проблем женщина, решившая связать со мной жизнь, оказалась в такой вот ситуации. Поэтому я рад, что имею возможность теперь в таких местах бывать с подготовленными сопровождающими.
Конечно, у вас есть право мне возразить в том смысле, что мне хорошо, остаточный слух есть, есть зрячая жена, так что я в принципе не способен вас до конца понять. Но проблема в том, что подход, при котором близкие нам обязаны, потому что мы инвалиды, разделяет достаточно много людей. Среди слепых я время от времени с таким сталкиваюсь. Особенно это проявляется во взаимоотношениях с родителями "вы меня таким родили, значит виноваты и должны мне всё делать, как я хочу". Мне расказывали про одного "деятеля", который свою мать под этим соусом склонил с сожительству. Вы скажете, что это уже крайности, а я отвечу, что если мы ждём от окружающих каких-то "преференций" только потому, что нам на это даёт право тяжёлый недуг, очень трудно прочертить границу, между тем, где кончаются "обоснованные" запросы и начинаются "крайности".
Ещё раз прошу прощения, что вмешиваюсь. И мне очень не хотелось бы, чтобы написанное прозвучало как упрёк или попытка "поучать". Просто тема важная, поэтому не мог не высказаться.»
_____
На ближайшей клубной встрече 18 ноября мы именно об этом поговорим. И посмотрим фильм на близкую тему. Приходите, ссылка в комментариях.
Именно Сергей вдохновил нас на то, чтобы стремиться к формированию системного подхода к поддержке людей с инвалидностью. Поэтому нам кажется важным привести здесь эту реплику Сергея, написанную в ответ на жалобу одного из собратьев по несчастью.
«… прочитал ваш пост и решил высказаться, поскольку меня "царапнули" некоторые из высказанных вами тезисов. В частности, как мне показалось, вас возмущает тот факт, что инвалид (пусть и очень тяжёлый) может считать, что его запросы должны иметь приоритет над запросами окружающих его людей, в первую очередь близких.
Понимаю, что до недавнего времени это так и было, но это, всё же, ситуация абсолютно ненормальная. Выстраивать отношения с окружающими лишь для того, чтобы можно было их использовать для решения своих, сугубо утилитарных проблем, на мой взгляд недопустимо.
Именно поэтому в 2015 году фонд Творческое Объединение Круг совместно с фондом Поддержки Слепоглухих Со-Единение запустили совместный проект по созданию службы сопровождения для слепоглухих. Идея оказалась удачной и востребованной, в результате теперь эта услуга финансируется государством и входит в ИПРА. Да, не во всех регионах она доступна, но в Москве она работает под руководством Лилии Геннадьевны Ионичевской. В рамках этой услуги у вас есть 240 часов в год и помощь квалифицированных сопровождающих для того, чтобы решать такие вот проблемы, о которых вы пишете с такой, вполне по человечески понятной, горечью.
Я всё же убеждён в том, что люди, имеющие, подобно вам, голос и влияние, должны направлять свои усилия на то, чтобы повсеместно создавались такие вот структуры, которые избавят нас от необходимости манипулировать своим окружением для решения тех или иных проблем. И уж пренебрежительно относится к их запросам только потому, что ты сам - инвалид, это вообще недопустимо.
Ещё в начала нулевых я оформлял компенсацию на слуховые аппараты. В одном извеестном в Москве учреждении нам всё время выдавали справку с ошибками, в результате чего моей жене пришлось в течение дня неоднокртано туда ездить. Закончилось тем, что её в кабинете руководителя этого самого учреждения просто довели до слёз.
Сейчас уже этого человека нет в живых, да и в учреждении этом многое изменилось в лучшую сторону, поэтому я не называю ни имени, ни учреждения. Но мне как мужу до сих пор стыдно, что из-за моих проблем женщина, решившая связать со мной жизнь, оказалась в такой вот ситуации. Поэтому я рад, что имею возможность теперь в таких местах бывать с подготовленными сопровождающими.
Конечно, у вас есть право мне возразить в том смысле, что мне хорошо, остаточный слух есть, есть зрячая жена, так что я в принципе не способен вас до конца понять. Но проблема в том, что подход, при котором близкие нам обязаны, потому что мы инвалиды, разделяет достаточно много людей. Среди слепых я время от времени с таким сталкиваюсь. Особенно это проявляется во взаимоотношениях с родителями "вы меня таким родили, значит виноваты и должны мне всё делать, как я хочу". Мне расказывали про одного "деятеля", который свою мать под этим соусом склонил с сожительству. Вы скажете, что это уже крайности, а я отвечу, что если мы ждём от окружающих каких-то "преференций" только потому, что нам на это даёт право тяжёлый недуг, очень трудно прочертить границу, между тем, где кончаются "обоснованные" запросы и начинаются "крайности".
Ещё раз прошу прощения, что вмешиваюсь. И мне очень не хотелось бы, чтобы написанное прозвучало как упрёк или попытка "поучать". Просто тема важная, поэтому не мог не высказаться.»
_____
На ближайшей клубной встрече 18 ноября мы именно об этом поговорим. И посмотрим фильм на близкую тему. Приходите, ссылка в комментариях.